Skozi moje oči: avtoimunske bolezni

Imam več avtoimunskih stanj: Hashimotov tiroiditis, luskavica in psoriazni artritis, celiakija in sistemski eritem lupus.

Trenutno ne morem pozdraviti nobenega avtoimunskega stanja, ki ga imam.

Zdravstveni delavci avtoimunske pogoje opredeljujejo kot pojav, ko se imunski sistem, ki telo običajno ščiti pred okužbami z bojem proti bakterijam in virusom, obnaša nenormalno, tako da napada telesne lastne zdrave celice.

To povzroča vnetja v sklepih, organih, krvnih žilah, kitah, koži in še več.

Mnogi ljudje to imenujejo pretirano aktiven imunski sistem.

Čeprav se nekateri simptomi prekrivajo, se vsaka avtoimunska bolezen, ki jo imam, razlikuje. Obstajajo hkrati in so zato komorbidni.

Nobeno od teh stanj ni nalezljivo, za nobenega trenutno ni zdravila in njihovi vzroki niso znani.

Vemo le, da jih nekateri ljudje nagibajo k tem pogojem in da jih okoljski dejavniki sprožijo.

Na primer, možno je, da so stres povzročili mine, hormonske spremembe ali manjša okužba, na primer virus prehlada. Drugi ljudje lahko razvijejo avtoimunske bolezni po nosečnosti, travmi ali poškodbi.

Kje se je vse začelo

Vse se je začelo zame, ko sem bil star približno 14 ali 15 let, in začela sem dobivati ​​suho kožo na lasišču, ušesih in komolcih.Imel sem splošne bolečine, ki so bile zame problematične, ker sem svojo šolo zastopal v hokeju, tenisu in atletiki, medtem ko sem večino prostega časa preživljal s športom, plavanjem ali vožnjo s kolesom.

Spomnim se, da so mi povedali, da gre verjetno za kombinacijo "naraščajočih bolečin" in ekcema in da bom iz tega zrasel.

V resnici sem imela luskavico, vendar bi minilo 10–12 let, preden bi dobila diagnozo. Zdaj vem, da pri luskavici imunski sistem povzroča prehiter razvoj kožnih celic in da se lahko naberejo v boleče, suhe lise, imenovane plaki. Luskavica lahko prizadene sklepe in se razvije v obliko artritisa, kar se mi je tudi zgodilo.

Ko sem začel študirati na univerzi, sem še vedno trpel nejasne bolečine in ko sem se ves čas začel utrujati, sem obiskal kliniko za odhod v kampusu. Zdravnik mi je rekel, da ima veliko študentov žlezno vročino, da naj počivam in da bo minilo.

V tem času sem se popolnoma prenehal ukvarjati s športom in ugotovil, da sem študij in honorarno delo popolnoma izčrpavajoče. Če pogledam nazaj, mislim, da sem verjetno doživljal avtoimunske simptome, vendar v resnici nisem imel energije ali posvetnosti za natančnejšo diagnozo.

V zgodnjih dvajsetih letih se je izredna utrujenost vrnila in imela sem tudi številne nove simptome: ves čas me je zeblo, redčijo se lasje, oteklost okoli oči, okužbe ledvic in občasne bolečine v prsih. Delal sem polni delovni čas in se težko koncentriral ali celo vstal.

"To se je zgodilo, ko sem bil na počitnicah v Parizu, ko sem bil tako izčrpan, da sem komaj hodil in sem hotel le spati."

Spomnim se, da sem se prisilil, da sem stopil po vseh stopnicah v Notre Dame, in čutil, da je bil to pravi triumf, ko bi to moralo biti nekaj, kar bi človek mojih let z lahkoto naredil - še posebej nekdo, ki je ljubil tekaške proge in je včasih tekel 1500 metrov za zabavo!

Po več preiskavah sem dobil diagnozo Hashimotov tiroiditis, ki se je razvil v hipotiroidizem. To se zgodi, ko imunski sistem napade zdrave celice v ščitnici.

Kot sicer priročen in zdrav vegetarijanec sem bil šokiran, da je nezadostna ščitnica povzročala tudi visok holesterol - od tod tudi bolečine v prsih. Zdravnik je razložil, da bom moral do konca življenja vsak dan jemati nadomestne tablete ščitničnih hormonov (levotiroksin).

Še vedno moram redno testirati delovanje ščitnice in občasno prilagoditi odmerek, saj moj še nikoli ni bil popolnoma uravnotežen. Obstaja precej zapletena povratna zanka, zato mnogim ljudem (vključno z mano) diagnoza in predpisovanje levotiroksina ne pomeni, da vsi simptomi izginejo.

Še vedno obstajajo trenutki, ko bodo moje ravni zunaj meja normalnih vrednosti, zaradi česar se počutim utrujene in imam otekle oči. Tudi lasje mi začnejo odpadati, ko jih operem.

Nekaj ​​let kasneje sem začel dobivati ​​okorelost v komolcu. Zdravnik mi je rekel, da je najverjetneje teniški komolec, vendar se ni izboljšal; in ko sem začel zatekati prste, so mi rekli, da je verjetno protin!

"Zdelo se mi je, da imam stalno gripo"

Začel sem poskušati raziskovati, kaj bi lahko bilo narobe z mano. Ko so mi roke in kolena postale vroče na dotik, boleče in otekle, me je zdravnik napotil k revmatologu, ki je potrdil, da imam psoriatični artritis (PsA).

Čeprav sem bil šele v svojih dvajsetih letih in sem mislil, da je artritis nekaj, kar dobijo samo starejši odrasli, je bilo dejansko olajšanje končno prejeti diagnozo. Imel sem opravka z delodajalcem, ki je bil dvomljiv, da je z mano kaj narobe, celo da mi je bilo težko obiskovati zdravniške sestanke.

Revmatolog je predpisal diklofenak, ki ga nisem mogel prenašati, ker je povzročal neželene učinke, kot so težave s prebavili.

Razpravljali smo o uvedbi zdravila metotreksat, vendar ima številne neželene učinke in ima omejeno uporabo pri ljudeh, ki nameravajo imeti otroke. Zato sem se odločil proti.

Naslednji je bil sulfasalazin, vendar sem imel alergijsko reakcijo nanj. Doživela sem omotico, težave z dihanjem, tesnobo, koprivnico, znojenje, rdeč in otekel obraz in otekanje v grlu.

Pozneje je moj revmatolog potrdil, da sem doživel anafilaktično reakcijo in da bi moral iti na urgenco.

Nekaj ​​let kasneje sem imel še eno alergijsko reakcijo; tokrat na zdravilo, imenovano trimetoprim. Od takrat sem izvedel, da sta sulfasalazin in trimetoprim v isti družini zdravil, imenovanih sulfonamidi, in da je alergija nanje lahko znak za lupus.

Po teh izkušnjah nisem želel jemati novih zdravil. Torej, nekaj let nisem vzel nič močnejšega od paracetamola, medtem ko sem še naprej obiskoval svojega revmatologa za aspiracijo kolen, kar vključuje vstavljanje dolge igle v sklep, da bi odvzel kopičenje sinovialne tekočine.

Najbolj zahteven čas je bil zame v zgodnjih 30-ih, ko sem začel dobivati ​​nove, bolj izčrpavajoče simptome. Poleg oteklih sklepov zaradi PsA sem začel doživljati bolečine in otekline v mišicah in tetivah.

"Včasih sem se počutil tako šibkega, da sem se težko povzpel po stopnicah in tega nisem mogel storiti, ne da bi se ustavil za počitek."

Zdelo se mi je, da imam stalno gripo. Moje telo bi se počutilo zelo težko in bil bi velik napor samo, če bi dalj časa sedel na stolu. Če sem zadremal, se nisem zbudil počuten spočit in pripravljen na pot; Pozneje sem se pogosto počutil slabše. To je razlika med navadno utrujenostjo in utrujenostjo, in to je bila najhujša utrujenost, ki sem jo doživel do zdaj.

Delal sem polni delovni čas, medtem ko sem se moral zdraviti na večkratnih zdravniških sestankih. Preizkusili bi me za nekaj, test bi se vrnil normalno, moral bi se dogovoriti za nov termin, naročili bi se novi testi, nato oni bi se vrnil normalno. To je trajalo vsaj 2 leti.

Zdi se, da pri diagnozi ni kontinuitete in celo en zdravnik je pred menoj iskal moje simptome. Živim v Združenem kraljestvu in močno podpiram Nacionalno zdravstveno službo (NHS), saj imam nešteto dobrih izkušenj. Toda takrat operacija, pri kateri sem bila registrirana, ni ustrezala zahtevanim standardom, zato jo je Komisija za kakovost oskrbe sčasoma zaprla.

Vedela sem, da se moji simptomi razlikujejo od artritisa in da mora biti vzrok še eno vnetno stanje, zato sem veliko časa prebirala o drugih avtoimunskih stanjih. Ko sem začel doživljati razjede v ustih, težave s spominom in opozorilne izpuščaje na obrazu, sem začel sumiti, da imam lupus.

Lupus lahko sproži ultravijolična svetloba in opazila sem nekaj, da bi se na dopustu pogosto počutila slabo. Po opravljenih več preiskavah krvi je revmatolog končno potrdil diagnozo sistemskega eritematoznega lupusa.

Kljub temu da je bila to diagnoza, ki je nihče ne bi hotel prejeti, sem čutil nenavadno upanje; vsaj imela sem potrjeno diagnozo in se lahko osredotočila na zdravljenje.

Revmatolog in revmatološka medicinska sestra sta bila neverjetno v podporo. Razpravljali smo o možnostih zdravljenja in predpisali so mi vitamin D, folat (folno kislino) in hidroksiklorokin. Po težavah s slednjim so mi predpisali metotreksat - isto zdravilo, za katero sem se odločil, da ga ne bom jemal v dvajsetih letih.

Glavni način zdravljenja avtoimunskih stanj je predpisovanje imunosupresivnih zdravil. V mojem primeru pa imam poleg teh avtoimunskih stanj tudi selektivno pomanjkanje IgA. To je imunska pomanjkljivost, s katero sem se verjetno rodil, zaradi česar sem bolj dovzetna za nekatere vrste okužb, predvsem v črevesju in dihalih.

Osredotočite se na stvari, ki jih imate lahko še vedno

Ne kadim, toda v zadnjih 10 letih imam bronhitis (dvakrat), laringitis, tonzilitis (večkrat) in pljučnico. Zaradi tega me nenehno skrbi glede jemanja zdravil, ki bodo še bolj zavirala moj imunski sistem.

Tehtanje potencialnih tveganj stalnega vnetja (nadaljnje poškodbe sklepov in večje tveganje za bolezni srca in ožilja) v primerjavi z jemanjem imunosupresivnih zdravil je zame stalna dilema.

Razvoj alergije na zdravila je resnično zaskrbljujoč in čeprav mnogi drugi metotreksat dobro prenašajo, sem si na podlagi preteklih izkušenj želel začeti uporabljati to zdravilo.

Zasledovanje mojih diagnoz je bilo moteče.

Dolgo in moteče je bilo zame, ko sem zasledoval diagnoze, in to pogosto velja za ljudi z avtoimunskimi stanji - zlasti z lupusom, ki lahko posnema toliko drugih bolezni.

Če menite, da bi lahko imeli avtoimunsko bolezen, ali pa jo že imate, in mislite, da ste razvili drugo, vprašajte zdravnika, ali bi razmislili o izvajanju testa za antinuklearna protitelesa (ANA).

Ta test zazna antinuklearna protitelesa v krvi in ​​je pokazatelj avtoimunske bolezni.

K pozitivnemu rezultatu ANA lahko prispevajo tudi drugi dejavniki, zato je pomembno, da se o rezultatih pogovorite z zdravnikom, da bo lahko upošteval vaše simptome in razmislil o nadaljnjih testih.

Avtoimunska bolezen je močno vplivala na moje življenje; od odpovedi bas kitare, ker nisem mogel več zadrževati strun, do pomanjkanja potrebne moči in prožnosti v kolenih in tetivah za nadaljevanje deskanja.

Če pa ne prižgem rakete (kadar je celo dvigovanje grelnika vode težko), lahko še vedno vozim kolo, plavam in igram bobne (nežno). Imam tudi zelo podpornega partnerja in razumevajočega delodajalca.

Poskušam se osredotočiti na stvari, ki jih še vedno imam lahko delajte in sodelujte z mojim revmatologom, da preprečite nadaljnje poškodbe sklepov in kit.