Kakšni so obeti za osebo z MS?
Multipla skleroza je degenerativna motnja centralnega živčnega sistema. Osnovni vzrok ni znan, vendar je imunski sistem odgovoren za poškodbe živcev, ki se pojavijo.
Obloga snovi, imenovane mielin, ščiti živčna vlakna. Pri multipli sklerozi (MS) pride do demielinizacije. To je postopek, s katerim imunski sistem uniči mielinsko prevleko živčnih vlaken.
Mielin izolira in obdaja jedro živčnega vlakna ali aksona. Ko pride do poškodbe aksona, ovira gibanje signalov vzdolž živcev. MS povzroča tudi degeneracijo samih živcev. To lahko vpliva na gibalne, govorne in miselne procese.
Po podatkih National MS Society v ZDA trenutno živi skoraj milijon ljudi z MS. Nacionalni inštitut za nevrološke bolezni in možgansko kap ocenjuje, da ima 250.000–350.000 ljudi v ZDA MS, vendar ugotavljajo, da je težko natančno vedeti, koliko jih je.
V tem članku preučujemo vpliv življenja z MS in kako obvladovati bolezen.
Outlook z MS
Življenje z MS je lahko težko. Stanje je nepredvidljivo, simptomi pa prihajajo in minejo.
Zaradi tega lahko oseba - in tisti okoli njih - težko vedo, kaj se bo zgodilo.
Stalna utrujenost in bolečina v tem stanju lahko odvajata energijo, spolna disfunkcija lahko vpliva na odnose, težave z gibanjem in koordinacijo pa poslabšajo dnevno funkcijo.
MS lahko na različne načine vpliva na ljudi. Nekateri ljudje imajo simptome, ki postopoma napredujejo, medtem ko se simptomi drugih razvijejo postopoma. Pri ljudeh z recidivno-remitentno MS (RRMS) lahko simptomi dlje časa popuščajo, preden se vrnejo v hujšem stanju. Če ima oseba primarno ali sekundarno progresivno MS, se simptomi postopoma zaostrujejo.
MS je le redko usodna in večina ljudi lahko pričakuje enako življenjsko dobo kot oseba brez MS, pravi NINDS. Nekaj ljudi bo imelo simptome, ki jim preprečujejo hojo, govorjenje in pisanje, toda večina ljudi bo še naprej zmožna teh stvari. Sčasoma pa bodo nekateri morda potrebovali pripomočke, na primer palico.
Vendar je to odvisno od vrste MS in zdravljenja, ki so ga deležni.
Približno 1% ljudi bo imelo hitro napredujočo vrsto MS, ki bo v relativno kratkem času bolj verjetno povzročila hude simptome.
Večina ljudi lahko uživa kakovostno življenje z MS, zlasti če imajo ustrezno podporo. Vendar pa bo oseba morda morala prilagoditi življenjski slog, da bo ohranila kakovost življenja.
Nasveti za življenjski slog
Zdravila za MS ni, vendar je zdravljenje na voljo.
Za ljudi z RRMS lahko zdravnik že v zgodnjih fazah predpiše zdravila, ki lahko zmanjšajo število izbruhov in lahko upočasnijo napredovanje bolezni.
Zdravila, kot so steroidi, lahko pomagajo zmanjšati vnetje in učinek močnega napada. Druga zdravila lahko pomagajo pri zapletih, kot so spremembe nadzora mehurja, utrujenost in srbenje.
Nekatere spremembe življenjskega sloga lahko človeku pomagajo tudi pri urejanju njihovega stanja.
Tu je nekaj nasvetov:
- Jejte hranljivo, z nizko vsebnostjo maščob, z visoko vsebnostjo vlaknin in uravnoteženo prehrano. To lahko pomaga razbremeniti težave s črevesjem in mehurjem, ki so značilne za ljudi z MS, in prepreči nadaljnje zdravstvene težave, kot je visok krvni tlak. Pred začetkom posebne diete se posvetujte z zdravnikom.
- Redna, lahka vadba lahko pomaga ohranjati fizično in duševno zdravje. Oseba lahko vaje prilagodi svojim fizičnim potrebam. Nizkoenergijske dejavnosti, kot sta vrtnarjenje in kuhanje, lahko pomagajo ohranjati gibanje in gibljivost doma. Vodne vaje in plavanje lahko pomagajo izboljšati prožnost in obseg gibanja.
- Bodite na tekočem z zdravljenjem z MS, saj lahko ti lajšajo simptome, tako da lahko ljudje z boleznijo nadaljujejo z vsakodnevnimi aktivnostmi. Spremljajte simptome in obvestite zdravnika o vseh spremembah ali poslabšanju stanja in morebitnih neželenih učinkih zdravil.
- Izključite ali se izognite kajenju in uživanju alkohola. Kajenje lahko pospeši napredovanje bolezni, alkohol pa lahko poslabša živčni sistem in škodljivo vpliva na zdravila za MS.
- Priznajte in odpravite čustveno plat stanja. Diagnozo katerega koli kroničnega stanja je veliko obdelati. Iskanje duševne podpore od družine, prijateljev, drugih oseb z MS ali zdravstvenega delavca lahko posamezniku pomaga pri navigaciji po težjih ali omejevalnih delih bolezni. Poiščite podporo pri drugih, ki vedo, kako je živeti z MS prek virov, kot je MS Healthline. Ta brezplačna aplikacija nudi podporo z osebnimi pogovori in skupinskimi razgovori v živo z ljudmi, ki imajo to bolezen. Aplikacija je na voljo za prenos na iPhone ali Android.
- MS je težko razumeti. Podrobnosti o stanju delite s tistimi, ki so vam blizu. Sporočite jim več informacij, ko se boste počutili prijetno. Močni odnosi omogočajo močno mrežo podpore. Vsaka oseba z MS se počuti drugače glede izmenjave novic o tem stanju.
- Negovalci, ki skrbijo za osebo z MS, se morajo zavedati, da jo lahko izčrpa in izčrpa. Osebe, ki skrbijo za nekoga z MS, bi morale sprejeti tudi ukrepe za skrb zase. To lahko človeku pomaga pri zagotavljanju najboljše možne podpore.
- Vzdržujte duševno spodbudne dejavnosti in socialno interakcijo, da ohranite kognitivne funkcije. Branje, ustvarjalno pisanje, križanke, ogled iger in preprosto pogovor z drugimi lahko izboljšajo kognitivne procese.
- Upravljajte pričakovanja s svojim delodajalcem. Morda bodo morali na delovnem mestu prilagoditi osebo z MS, na primer prilagodljiv ali skrajšan delovni čas. Temeljito finančno načrtovanje lahko pomaga osebi z MS, da si poišče čas za prosti čas, da si opomore, hkrati pa zmanjša učinek tega.
- Pogovorite se z delovnim terapevtom o ukrepih za mobilnost, vključno s prilagajanjem doma in poznavanjem načinov, kako javni prevoz in prostori zagotavljajo podporo manj gibljivim osebam s to boleznijo.
Vpliv
Poklicna in fizikalna terapija lahko pomaga pri obvladovanju simptomov MS.
Ljudje z MS lahko več let ostanejo brez simptomov.
Vendar pa je življenje z MS lahko fizično in duševno pretežno, ko se razvijejo simptomi.
Stalna utrujenost je pogosta za ljudi z MS. Ta utrujenost lahko vpliva na vse vidike življenja, vključno z učinkovito uporabo možganov in sposobnostjo, da gremo ven in sodelujemo v dejavnostih.
Simptomi MS lahko povzročajo nenehno nelagodje in invalidnost, ki omejujeta človekovo sposobnost vsakodnevnih dejavnosti.
Ljudje z MS bodo morda morali zelo redno obiskovati zdravniške sestanke. Živijo tudi z negotovostjo, kdaj se lahko zgodi naslednji napad simptomov.
Ti skupaj znižujejo človekovo kakovost življenja. Zaradi nenehnih motenj zaradi takšnih omejitev pri nekaterih ljudeh z MS pride do depresije.
Na voljo je veliko programov delovne terapije in sprostitve, ki ljudem z MS pomagajo obvladovati simptome.
Ti programi lahko ljudem z MS pomagajo izboljšati izvajanje vsakodnevnih dejavnosti kljub omejitvam, ki jih nalaga stanje. Na voljo je tudi vrsta skupin bolnikov, ki nudijo podporo ljudem, ki živijo z MS.
Nedavne raziskave kažejo, da lahko prehrana, bogata z beljakovinami, izboljša obete za MS z zmanjšanjem vnetja. MS sama po sebi ni usodna, vendar je stopnja umrljivosti med ljudmi z MS višja kot v splošni populaciji.
Povečano število smrtnih primerov se pojavi zaradi zapletov MS, kot so okužba, bolezni, ki prizadenejo pljuča ali srce, ali depresija, ki vodi v samomor.
Zdravljenje
Na voljo je več načinov zdravljenja MS, vendar medicinski znanstveniki še niso razvili zdravila.
Zdravljenje običajno spada v tri glavne kategorije:
- Terapija za spreminjanje bolezni (DMT): Ta zdravila upočasnijo stopnjo poslabšanja bolezni in zmanjšajo ponovitve simptomov. To storijo tako, da vplivajo na delovanje imunskega sistema.
- Zdravila, ki pomagajo zmanjšati določene simptome MS: primeri vključujejo zdravila za lajšanje bolečin in odvajala za odpravo zaprtja.
- Injekcijski steroidi: ti lahko pomagajo obvladovati nenadne napade hudih simptomov. Ti zmanjšajo vnetje in lahko pomagajo obvladovati začasno izgubo vida in mišično oslabelost.
Poleg tega ljudje z MS pogosto prejemajo fizioterapijo v obliki vaj in masaž, ki pomagajo izboljšati delovanje mišic in lajšajo bolečine. Delovni terapevt lahko pomaga posamezniku z MS v poklicnem in družabnem življenju za obvladovanje bolezni.
Ljudje z MS bodo morda potrebovali logopedsko terapijo za vrnitev nekaterih delov govora v normalno delovanje in tudi medicinsko pomoč pri požiranju.
Ker lahko MS prizadene veliko različnih delov telesa, običajno zdravljenje opravijo številni zdravniki specialisti. Ta skupina strokovnjakov lahko vključuje nevrologe, urologe in psihologe.
Za več informacij o zdravljenju MS kliknite tukaj.
Simptomi
Poškodbe mielina in živcev se lahko pojavijo na več različnih področjih možganov in hrbtenjače. Iz tega razloga lahko MS prizadene kateri koli del telesa.
Tipični simptomi MS vključujejo:
- mišična oslabelost in krči
- zamegljen ali dvojni vid
- utrujenost
- spremembe razpoloženja
- težave z jasnim razmišljanjem
- izguba nadzora nad delovanjem mehurja in črevesja
Mišična oslabelost in krči lahko povzročijo težave z govorom, koordinacijo in ravnotežjem.
Na srečo večina ljudi z MS nima vseh teh simptomov. Dejanski simptomi, ki se razvijejo, so odvisni od obsega in mesta poškodbe živcev. Ko se količina škode povečuje, se simptomi poslabšajo.
Simptomi se običajno prvič razvijejo med 15. in 45. letom. Zdravnik običajno diagnosticira MS, ko je oseba z boleznijo v poznih dvajsetih ali zgodnjih tridesetih letih.
Vrste
Najpogostejša vrsta MS je recidivno-remitentna MS (RRMS). Po podatkih Nacionalnega društva za multiplo sklerozo ima približno 85 odstotkov ljudi z MS to obliko bolezni.
RRMS vključuje obdobja blagih ali celo odsotnih simptomov ali remisije in recidivov, v katerih se simptomi poslabšajo.
Sčasoma, ko škoda napreduje, lahko človek doživi manj obdobij remisije in hujše simptome. Ko se to zgodi, je RRMS prešel v sekundarno progresivno MS (SPMS).
Približno polovica vseh posameznikov z RRMS razvije SPMS.
Naslednja najpogostejša vrsta MS je primarno progresivna MS (PPMS). Ta oblika MS se pojavi pri približno 15 odstotkih ljudi z boleznijo.
PPMS je pogosto bolj izčrpavajoč. Simptomi se sčasoma poslabšajo, namesto da bi se pojavili kot nenadni napadi z obdobji remisije.
Pri sekundarni progresivni MS (SPMS) bo človek doživel vnetje, po katerem se bodo simptomi izboljšali. Vendar se po tem stanje postopoma poslabša.
Povzetek
Večina ljudi z MS lahko pričakuje, da bodo živeli tako dolgo kot ljudje brez MS, vendar stanje lahko vpliva na njihovo vsakdanje življenje. Pri nekaterih ljudeh bodo spremembe manjše. Za druge lahko pomenijo izgubo gibljivosti in drugih funkcij.
Če se čim več naučimo o MS, kaj vključuje in načini obvladovanja, lahko človek lažje občuti nadzor nad svojim stanjem in se bolje sooči s spremembami, ki se lahko pojavijo.
Oseba, ki dobi novo diagnozo, morda ne bo želela o tem povedati vsem naenkrat, vendar je dobro obvestiti družino in prijatelje, kadar se to počuti udobno. To bo ljudem pomagalo razumeti spremembe, ki se lahko zgodijo.
Če delodajalca obvestijo, mu lahko pomagajo prilagoditi delovno okolje in urnik, da bodo upoštevali morebitno utrujenost in nelagodje.
Vzdrževanje telesne aktivnosti na nizki ravni in prehrana z malo maščob z visoko vsebnostjo vlaknin lahko pomagata pri obvladovanju bolezni. Priznavanje in obravnavanje čustvenih vidikov življenja z MS lahko pomaga ljudem s to boleznijo in negovalcem, pa tudi ožji družini in prijateljem pri zagotavljanju podporne mreže.
Dobrodelne organizacije, vključno z The National MS Society, ponujajo široko paleto orodij, pripomočkov in nasvetov za podporo ljudem s to boleznijo.
V:
Kateri so najboljši načini za spoznavanje drugih ljudi z MS?
A:
Večina velikih bolnišnic ima skupine za podporo ljudem z MS.
Skupine in viri za spletno podporo so na voljo tudi prek Nacionalnega društva za multiplo sklerozo.
Seunggu Han, dr.med Odgovori predstavljajo mnenja naših medicinskih strokovnjakov. Vsa vsebina je strogo informativnega značaja in se ne sme upoštevati kot zdravniški nasvet.
