Kakšna je moja pričakovana življenjska doba, če imam lupus?
Lupus je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napada zdrave celice, tkiva in organe. Kako diagnoza lupusa vpliva na pričakovano življenjsko dobo?
Približno 1,5 milijona ljudi v ZDA in več kot 5 milijonov ljudi po vsem svetu ima lupus. Približno 90 odstotkov ljudi z lupusom je žensk.
Čeprav je lupus lahko stalni vir nelagodja, so njegovi obeti na splošno pozitivni. Z ustreznim zdravljenjem in pogostim kliničnim spremljanjem organizacije za lupus ocenjujejo, da bo imelo 80 do 90 odstotkov ljudi z lupusom normalno pričakovano življenjsko dobo.
Učinki lupusa so odvisni od resnosti bolezni. Nekateri ljudje s hudimi vnetji so lahko bolj izpostavljeni življenjski nevarnosti njihovega lupusa.
Ta članek preučuje, ali lahko lupus povzroči smrt, kako vpliva na različna področja telesa in korake, ki jih lahko posameznik sprejme za upravljanje lupusa in zagotavlja normalno pričakovano življenjsko dobo.
Pričakovana življenjska doba
Pričakovano življenjsko dobo lupusa je težko izračunati, saj imajo ljudje različne simptome, učinke in zaplete.
Zgodnja diagnoza in razpoložljivost učinkovitejših načinov zdravljenja pomenijo, da zdravniki ne menijo, da je lupus usoden za vse ljudi.
Ljudje, ki se soočajo z ekstremnimi vnetji, imajo bolj verjetno druge življenjsko nevarne težave, kot so poškodbe notranjih organov in tkiv. Pričakovana življenjska doba lupusa je odvisna od resnosti bolezni, imunskega odziva na zdravljenje in drugih dejavnikov.
Pri ljudeh z lupusom lahko nekatera zdravljenja povečajo tveganje za razvoj potencialno smrtnih okužb. Vendar pa lahko večina ljudi z lupusom pričakuje normalno ali skoraj normalno pričakovano življenjsko dobo.
Raziskave so pokazale, da veliko ljudi z diagnozo lupusa živi z boleznijo že do 40 let.
Z napredovanjem raziskav znanstveniki upajo, da bodo z genetskimi študijami prepoznali ljudi, ki jim grozi lupus. To bo omogočilo, da bodo zdravniki že prej začeli preprečevati znane zaplete in še podaljšali pričakovano življenjsko dobo.
Raziskovalci tudi upajo, da bodo našli molekularne poti, ki povzročajo lupus, da bi jih lahko usmerili na nove terapije.
Kaj je lupus?
Lupus je dolgotrajna avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade zdrave celice, tkiva in organe ter povzroči vnetje. Simptomi in prizadeti organi se pri človeku razlikujejo.
Strokovnjaki niso prepričani, kaj povzroča lupus, vendar menijo, da so razlogi lahko povezani z geni, okoljem in hormoni.
Glavni simptomi lupusa so utrujenost, bolečine v sklepih in izpuščaji. Nekateri ljudje imajo lahko zelo blage simptome. V drugih primerih se lahko lupus vname in poslabša obstoječe simptome ali povzroči, da oseba razvije nove simptome.
Ameriška šola za revmatologijo navaja različne simptome, ki jih zdravniki uporabljajo za vodenje diagnoze lupusa.
Tej vključujejo:
- izpuščaj v obliki metulja na licih
- dvignjen ovalni ali okrogel izpuščaj
- izpuščaj, ki se pojavi, ko posameznik kožo izpostavi soncu
- rane v ustih ali nosu, ki trajajo od nekaj dni do več kot mesec dni
- artritis
- vnetje pljuč ali srca, ki med globokim dihanjem povzroča bolečine v prsih
- kri ali beljakovine v urinu
- napadi, kapi ali psihoza
- nenormalni rezultati krvnih preiskav
Oseba s štirimi ali več od teh simptomov se mora posvetovati s svojim zdravnikom.
Učinki
Lupus prizadene skoraj vsak del anatomije. Obravnava kakršnih koli zapletov lahko vpliva na to, kako dolgo živi oseba s kakovostjo bolezni in kakovost svojega življenja.
Nekateri načini, kako lahko lupus vpliva na telo, so opisani spodaj.
Možgani in živčni sistem
Po podatkih Lupus Research Alliance približno polovica ljudi z lupusom doživlja kognitivne težave z miselnimi procesi. Približno 1 od 5 ljudi ima glavobol, izgubo spomina, nihanje razpoloženja in možgansko kap.
Lahko se pojavijo tudi krvni strdki. To lahko vodi tudi do nevarnih zapletov, kot je kap.
Če se bolečine v glavobolu po jemanju zdravila brez recepta (OTC) ne izboljšajo, morajo ljudje z lupusom obvestiti svojega zdravnika. Vaskulitis ali vnetje krvnih žil lahko povzroči nekaj preglavic.
Oči
Težave z očmi so pogoste pri ljudeh z lupusom, vključno z:
- spremembe na koži, ki obkroža oči
- suhe, "krhke" oči, ki se pojavijo pri 25 odstotkih ljudi z lupusom
- vnetje bele zaščitne plasti očesa
- spremembe na krvnih žilah mrežnice, ki se pojavijo pri do 28 odstotkih bolnikov
- poškodbe živcev, ki nadzorujejo gibanje in vid
- Sjögrenov sindrom, stanje, pri katerem človek ne more ustvariti dovolj solz, je očiten pri 20 odstotkih bolnikov z lupusom
- sive mrene
- okvarjen vid
- izguba vida
Usta
Lupus lahko vodi do različnih simptomov v ustih. Razjede v ustih, znane tudi kot ustne lezije ali razjede, so med najpogostejšimi simptomi in se pojavijo pri približno 4 do 45 odstotkih ljudi z lupusom.
Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje lupusa, na primer kortikosteroidi, lahko včasih povzročijo neželene učinke izsušenosti ust, herpesov, oteklin in okužb s kvasom.
Koža
Veliko ljudi z lupusom razvije težave s kožo, izpuščaji ali rane pa so zelo pogosti.Do 70 odstotkov oseb z lupusom je občutljivih na ultravijolične (UV) žarke na sončni svetlobi.
Izpuščaj v obliki metulja se pojavi na licih in nosu pri približno 40 odstotkih ljudi. Ta izpuščaj je običajno bodisi pikčast ali rdeč in rahlo dvignjen po celotnem območju.
Kri
Bolezni krvi so pogoste pri ljudeh z lupusom. Pogosto se pojavijo motnje rdečih krvnih celic, belih krvnih celic in trombocitov.
Glavne težave s krvjo vključujejo:
- anemija ali pomanjkanje rdečih krvnih celic
- tromboza, pri kateri nastajajo krvni strdki
- vaskulitis ali vnetje krvnih žil
- trombocitopenija, stanje, ki povzroča nizko raven trombocitov
- levkopenija in nevtropenija, dva stanja, ki vodita do nizke ravni belih krvnih celic
Srce
Srčne bolezni niso le glavni zaplet lupusa, temveč tudi glavni vzrok smrti med obolelimi.
Več kot polovica vseh bolnikov z lupusom bo v določeni fazi razvila srčno nepravilnost.
Ljudje z lupusom so bolj dovzetni za koronarno srčno bolezen, saj imajo pogosto več dejavnikov tveganja, kot so visok krvni tlak, povišan holesterol in diabetes tipa 2.
Pljuča
Približno 50 odstotkov ljudi z lupusom ima težave s pljuči. Vnetje lahko prizadene pljuča, sluznico pljuč, pljučne krvne žile in trebušno prepono, kar povzroči:
- pleuritis ali otekanje membrane, ki obdaja pljuča
- pljučnica, vnetje pljučnega tkiva
- kronična difuzna intersticijska pljučna bolezen, pri kateri brazgotinsko tkivo preprečuje, da bi kisik prišel v kri iz pljuč
- pljučna embolija, kjer krvni strdek blokira pretok krvi iz srca v pljuča.
Ledvice
Lupus, ki prizadene ledvice, se imenuje lupusni nefritis. Menijo, da lahko približno 1 od 3 ljudi z lupusom razvije to bolezen.
Ljudje z lupusnim nefritisom lahko doživijo naslednje:
- povečanje telesne mase
- zabuhlost stopal, gležnjev, nog in rok
- kri v urinu
- visok krvni pritisk
Ledvična bolezen lahko poveča tveganje za potencialno usodne bolezni, kot sta srčni napad in možganska kap, in lahko napreduje do popolne odpovedi ledvic.
Prebavni sistem
Prebavni sistem se razteza od ust do anusa. Vključuje organe, ki prebavljajo hrano in pijačo ter odlagajo odpadke.
Mnogi ljudje z lupusom imajo težave s prebavili kot učinek bolezni in stranski učinek zdravil, ki jih zdravijo.
Kosti in mišice
Pri več kot polovici ljudi, ki razvijejo lupus, so bolečine v sklepih eden prvih simptomov, ki jih lahko doživijo. Več kot 90 odstotkov ljudi z lupusom ima v določeni fazi bolezni bolečine v sklepih in mišicah.
Druge težave z mišicami in kostmi izhajajo iz lupusa, vključno s tendonitisom, burzitisom, sindromom karpalnega kanala in osteoporozo.
Nosečnost
Ženske z lupusom imajo večje tveganje za zaplete v nosečnosti, kot so splav, prezgodnji porod in preeklampsija.
Kortikosteroidna zdravila lahko povzročijo visok krvni tlak pri nosečnicah in povečajo tveganje za gestacijski diabetes.
Mnoge ženske z lupusom brez težav rodijo dojenčke. Ženske z lupusom se morajo pred zanositvijo obrniti na svojega zdravnika, da zagotovijo najboljši možni rezultat tako materi kot otroku.
Življenje z lupusom
Čeprav ima veliko ljudi zdaj normalno pričakovano pričakovano življenjsko dobo, je pomembno tudi zagotoviti, da ohranjajo kakovost življenja do maksimuma.
Življenje z lupusom je lahko zahtevno. Nekatera zdravila, ki zdravijo bolezen, lahko povzročijo druge težave. Da bi uživali kakovostno življenje z lupusom, je pomembno, da sodelujete z zdravnikom in zagotovite pravo ravnovesje zdravil.
Medtem ko so zdravila pomemben del nadzora lupusa, lahko ljudje z lupusom sprejmejo druge ukrepe za obvladovanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja in pričakovane življenjske dobe.
Tej vključujejo:
- Redna vadba: To zmanjšuje mišično okorelost, preprečuje osteoporozo, lajša stres in ščiti srce.
- Opustitev kajenja: s tem lahko preprečite okužbe in srčne napade, zmanjšate tveganje za pljučnico, bronhitis in koronarno arterijsko bolezen
- Počitek: To lajša utrujenost, zmanjšuje tveganje za vnetje in zmanjšuje občutljivost na bolečino.
- Izogibanje neposredni izpostavljenosti soncu in fluorescentni svetlobi: To pomaga zaščititi pred občutljivostjo na UV svetlobo.
- Vitamin D: To preprečuje osteoporozi zaradi zmanjšane izpostavljenosti sončni svetlobi.
- Redno umivanje rok: To pomaga pri preprečevanju okužb pri posebej dovzetnih ljudeh.
- Obvladovanje bolečin: Vroči tuši, kopeli in druga sredstva za lajšanje stresa, vključno z akupunkturo, tai chijem, jogo in kiropraktiko, lahko na naraven način podpirajo vsa predpisana zdravila proti bolečinam.
- Obvladovanje duševnega zdravja: Če se posvetujete s strokovnjakom za duševno zdravje, lahko pomagate pri simptomih depresije.
Spodnja črta
Lupus ni lahka bolezen, s katero bi lahko živeli, vendar lahko ljudje uspešno obvladajo bolezen. Večina ljudi z lupusom lahko pričakuje dolgo in polno življenje.
