Skozi moje oči: Živeti z nevidno boleznijo

Bila sem fit, zdrava in aktivna 26-letnica na življenjski dogodivščini: plačana sem bila za delo z družino v New Yorku. Vendar se mi je življenje postavilo na glavo, ko sem se bil po le 6 tednih prisiljen vrniti domov v Avstralijo.

Morala sem sprejeti, da moje telo ni zmožno početi stvari, kot je lahko prej.

Postalo bi mi zelo slabo in na koncu bi preživel en mesec v bolnišnici s skrivnostno boleznijo po vrnitvi.

Nisem mogel vstati ali hoditi in imel sem trajne omotice, slabost, močno možgansko meglo, kronično utrujenost, migreno in omedlevico.

Zdravniki so odredili test "nagibne mize", med katerim sem bil privezan na posteljo in nagnjen pod različnimi koti, medtem ko so stroji med drugim spremljali moj krvni tlak in raven kisika.

Sčasoma sem se onesvestila. Moje telo je bilo paralizirano in zdelo se je, kot da moji možgani govorijo telesu, naj se odzove na zdravnikova navodila. Ampak nisem se odzival. Začel sem moliti.

Pet drugih zdravnikov in medicinskih sester je prihitelo in mi zagotovilo, da bo vse v redu.

Kmalu zatem pa so diagnosticirali sindrom posturalne ortostatske tahikardije (PoTS). Bil sem eden izmed tistih srečnežev, ki so dejansko dobili diagnozo, saj lahko PoTS več let ne diagnosticira.

PoTS je stanje, ki vpliva na avtonomni živčni sistem, kjer pride do napačne komunikacije med parasimpatičnim in simpatičnim živčnim sistemom. Ti sistemi tvorijo vagusni živec, ki je glavni živec od možganov do preostalega dela telesa.

V bistvu preprečuje telesu, da uravnava funkcije »boj ali beg« in »počitek in prebava«, kar lahko včasih povzroči pomanjkanje pretoka krvi v srce ali možgane.

Vpliv na moje življenje

Moje življenje se je popolnoma spremenilo. Od samostojne, fit in aktivne osebe sem se počutil, kot da bi me vsak dan udaril tovornjak. Tahikardija (zelo visok srčni utrip), omotica, migrena in slabost so bili stalni, pokonci pa sem se počutil kot povsem novo za moje telo in možgane.

Prvih nekaj dni tega stanja je bilo najtežje in sprejeti ga je bil pravi test.

Morala pa sem sprejeti, da moje telo ni sposobno početi stvari, kot je lahko prej. Moral sem miselno reprogramirati svoje možgane, da sem to razumel in se naučil jemati vsak dan, kot je prišel.

Večina študij PoTS kaže, da lahko spremembe življenjskega sloga in čas pomagajo izboljšati stanje, vendar ni znanega zdravila. Moje vsakdanje življenje bi sestavljalo premikanje (če bi le lahko) s postelje na kavč in nazaj, medtem ko bi se v različnih kombinacijah spopadalo s tahikardijo, slabostjo, omotico, migreno, vročinskimi utripi, presinkopo in možgansko meglo.

[Jemla] sem zdravila za znižanje srčnega utripa, tablete proti bolečinam, tablete za omotico in zdravila za avtomobilsko bolezen, vse to, da bi zmanjšala simptome. To ne bi moglo biti to, sem si mislila. Morala je obstajati alternativa.

Začel sem raziskovati stanje, se učiti mojih sprožilcev, razumeti več o svojem telesu in si na vsak način pomagati pri vsakodnevnih simptomih.

Imel sem misijo, ki sem jo moral izpolniti, in cilje, ki sem jih želel doseči, in nisem hotel pustiti, da bi me kar koli ustavilo.

Raziskovala sem avtoimunske prehranske protokole in se preusmerila na paleo prehrano in nato na rastlinsko prehrano. Izrezala sem sladkor, škrob in pšenico ter prešla na ekološki in alkalni režim, kar je bilo ogromno preobrat zame.

Začel sem redno akupunkturo, da bi povečal pretok kisika in krvi, kar bi zmanjšalo tudi migreno, slabost in omotico. Prav tako sem začel vaditi rekuperativno jogo Iyengar, kondicionirati mišice in telesu omogočiti, da se je začel učiti, kako spet biti pokonci, ne da bi se onesvestil.

Moral sem se tudi naučiti, da se potisnem iz cone udobja, saj sem vedel, da lahko šele nato napredujem.

Preproste naloge, kot je hoja do konca mojega dovoza za zbiranje pošte, so postale majhne zmage in ko sem se počasi začel odpravljati ven, sem ugotovil, da me je razvila tesnoba zaradi epizode v javnosti, ki bi še dodatno sprožila moje simptome.

Zdelo se je, da je ta tesnoba posnemala moje simptome PoTS in obratno, zato je bila pridobitev strokovne pomoči za razlikovanje med njimi in prehod skozi to zame velik korak naprej.

Začel sem se osredotočati na dejstvo, da bo vse v redu, ne glede na najslabši scenarij.

Ugotovil sem tudi, da mi je priprava na epizodo pomagala začeti postavljati nekatere cilje in si v delih življenja povrniti nekaj običajnosti. Na primer, s seboj sem začela nositi hrano in elektrolite, nosila sem merilnik srčnega utripa, jemala ingverjeve žvečilke in tablete zaradi slabosti in se prepričevala, da se nisem prenapetirala.

Življenje z "nevidno boleznijo"

Za duševno stimulacijo sem se le nekaj mesecev po diagnozi odločila, da se vpišem na tečaj magistrskega poučevanja (specializiran za zgodnje otroštvo).

Najtežje pri tem stanju in kakršni koli obliki disatonomije je, da gre za "nevidno bolezen". Pravzaprav sem izgubil štetje, kolikokrat je nekdo rekel: "Izgledaš pa dobro, ne izgledaš slabo".

Vedno nas učijo, da knjige nikoli ne sodimo po njeni platnici in kako resnično mi je to zdaj zvenelo.

Univerzitetno življenje je težko in je lahko polno za najbolj zdrave ljudi, kaj šele za tiste, ki se borijo s kronično boleznijo. V univerzitetnem življenju sem krmaril tako, da sem ga opravljal počasi, se vpisal s krajšim delovnim časom in uporabil vse podporne storitve, ki so na voljo študentom. Prav tako sem imel podporo družine in prijateljev, da so me vozili na pouk, kar je bilo bistvenega pomena, saj je stanje omejilo mojo samozavest.

Vse svoje profesorje sem poučil o svojem stanju, vključno s tem, kaj lahko pričakujem - na primer, da moram v razredu jesti ali piti, da si zvišam krvni tlak - in da, če me najdejo na zadnjem delu predavanja z nogami ob steni , ne smejo biti zaskrbljeni.

Mislim, da so bili izobraževanje, komuniciranje in prosi za pomoč vse, za kar se nisem nikoli počutil prijetno, toda stvari, ki sem se jih naučil, sem moral početi. Ponavadi sem pomagal jaz, zdaj pa so se mize obrnile.

Zavzeti se za svoje pravice sem se moral tudi naučiti, zlasti ker je bil PoTS nevidna bolezen. Prosil sem za podaljšanje roka, sporočil izbruhe in se dogovoril za pripravništvo, da bi bolje ustrezalo mojemu stanju. To je zagotavljalo, da me telo ni fizično omejevalo.

Vse to je bilo potrebno za prikaz moje učiteljske sposobnosti, ne glede na mojo bolezen.

Diplomiral sem z magisterijem pouka v zgodnjem otroštvu z najvišjo nagrado za akademsko odličnost in ponudbo za doktorski študij.

Vrnitev k poučevanju

Medtem sem sanjal, da bi odprl vrtec, specializiran za Montessori metodo vzgoje. Odstopil sem kot učitelj Montessorija že pred potovanjem v New York in se odločil, da je čas, da odprem svojo šolo.

Po moji vrnitvi v Avstralijo, tudi ko sem bil v bolnišnici, so bile te sanje še žive in na logotipu se je delalo. Razmišljala sem o tem, kako voditi programe za starše in malčke in predšolsko vzgojo, ko niti dolgo nisem mogla vstati!

Približno 7 mesecev po diagnozi in v prvem letniku magistrskega študija sem se odločil najti dom, ki bi ga lahko delno spremenil v šolo, in tu sem začel "Moj Montessori".

Popolno je bilo: v službo mi ni bilo treba voziti, lahko sem delal ure in dneve, ki so mi ustrezali za začetek, in v primeru vnetja sem bil v svoji končni coni udobja.

Zdaj, 6 let pozneje, šolo vodim od ponedeljka do petka, trenutno je vpisanih 42 družin. Skozi šolo smo prišli že prek 150 družin, prejeli številne nagrade za odličnost v izobraževanju in inovacijah, nastopili v medijih in celo sodelovali z vladnimi agencijami in ministrstvom za šolstvo.

Sčasoma, ko sem si še naprej vračal zdravje, sem zmogel vedno več - in zdaj me nič ne bo ustavilo.

Pogled v prihodnost

Trenutno svoje simptome obvladam dokaj dobro. Po vrnitvi iz centra za zdravljenje v Perthu zdaj vem, da si moram prizadevati za treniranje spremenljivosti srčnega utripa - to je odziv srčnega utripa na stres -, da optimiziram njegovo funkcijo in ponovno pridobim nadzor nad svojimi parasimpatičnimi in simpatičnimi živčni sistem.

Vadim jogo in se redno ukvarjam z akupunkturo, uživam organsko rastlinsko prehrano, iščem nadomestne terapije in sem skoraj nehal jemati zdravila.

Glede samega življenja gre moja strast in poslanstvo, da pomagam vzgajati prihodnje generacije, s polno paro. Moj Montessori uspeva, tako zelo, da moramo najti večje prostore; kar poka po šivih!

Kot da eno podjetje ni dovolj za obvladovanje kroničnih stanj, sem začel tudi Guide & Grow, ki se ukvarja z usposabljanjem in izobraževanjem staršev in vzgojiteljev pri vodenju otrokovega vedenja in jim pomaga razvijati življenjske veščine. Tečaj je pooblaščen pri New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow ima tudi YouTube kanal z imenom Guide & Grow TV, Facebook skupina, ki sem jo ustanovil pred petimi meseci, pa ima že več kot 31.000 članov na mednarodni ravni.

Vse si lahko omislite. Nič ni nedosegljivo; samo še naprej moraš delati za doseganje svojih ciljev in sanj, pri tem pa narediti nekaj prilagoditev.

Življenje je potovanje: nenehno se učimo in v vsaki stiski prihajajo največji blagoslovi.