Kaj pričakovati z napredno MS
Multipla skleroza se razvije, ko imunska reakcija poškoduje zaščitni ovoj, ki pokriva živce v možganih in hrbtenjači. Hudi simptomi niso pogosti, lahko pa vključujejo paralizo in izgubo vida.
Kadar poškodba prizadene mielinsko ovojnico, lahko povzroči številne simptome v telesu.
Nekateri ljudje razvijejo blage simptome in multipla skleroza (MS) je redko usodna. Vendar so pri nekaterih ljudeh simptomi lahko resni.
MS se razvija v fazah. Večina ljudi nikoli ne doživi napredne faze in bo verjetno ostala mobilna. Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ugotavlja, da 2 od 3 oseb z MS morda nikoli ne bo izgubil sposobnosti hoje.
Vendar se pri nekaterih ljudeh simptomi postopoma poslabšajo. Pravzaprav se pri nekaterih ljudeh simptomi lahko pojavijo pogosteje kot ne. Napredna MS lahko močno vpliva na človekovo sposobnost delovanja.
Trenutno ni zdravila za MS, vendar se nova zdravljenja obetajo za upočasnitev njenega napredovanja.
Napredna MS
Če MS doseže napredno stadij, lahko oseba izgubi gibljivost in povzroči druge simptome, ki spreminjajo življenje. Morda ne bodo mogli več govoriti, pisati ali hoditi in bodo morda potrebovali posebno skrb, da bodo zadovoljili svoje potrebe.
MS ni usodno stanje, razen v zelo redkih primerih, ko hitro napreduje. V Nacionalnem društvu za multiplo sklerozo pojasnjujejo, da lahko MS človekovo življenje skrajša do 7 let.
Po navedbah Nacionalnega inštituta za nevrološke bolezni in možgansko kap (NINDS) bo oseba z MS verjetno imela približno enako življenjsko dobo kot oseba brez bolezni.
Nedavni napredek medicine prispeva k zagotavljanju običajne življenjske dobe in kakovosti življenja ljudem z MS.
Kliknite tukaj, če želite izvedeti več o pričakovani življenjski dobi ljudi z MS.
Simptomi
Simptomi in napredovanje MS se med ljudmi razlikujejo. Ni jasnega časovnega okvira, kako se simptomi razvijejo ali kateri simptomi se pojavijo.
Ljudje s hudimi simptomi MS lahko doživijo kar koli od naslednjega:
- bolečine v mišicah, živcih in sklepih
- krči, otrdelost in mišični krči
- utrujenost
- težave z dihanjem
- tresenje, nestabilnost ali težave z usklajevanjem
- odrevenelost in mravljinčenje
- senzorične spremembe
- vnetje pljuč
- inkontinenca črevesja ali mehurja
- zaprtje
- okužbe ledvic in sečil
- paraliza
- izguba gibljivosti zgornjega in spodnjega dela telesa
- šibkost in omotica
- težave pri žvečenju ali požiranju
- govorne težave
- težave s spominom in razmišljanjem
- čustvene motnje, kot so depresija, nihanje razpoloženja in jeza
- rane na pritisku, če se oseba ne more sama premikati
- izguba vida ali dolgotrajen dvojni vid
- izguba sluha
- glavoboli
- napadi
- osteoporoza zaradi pomanjkanja gibljivosti
V nekaterih primerih lahko obstaja tudi tveganje samomorilnih misli in poskusov samomora.
Spremembe, ki jih prinese MS, lahko spremenijo življenje in vplivajo tako na kakovost življenja kot na odnose z drugimi. Te spremembe lahko vplivajo tudi na življenje bližnjih in skrbnikov.
Spopadanje z izzivi
MS lahko vpliva na duševno zdravje osebe, pri nekaterih pa se lahko razvije depresija. Tudi težave z razmišljanjem in spominom lahko vodijo v frustracije, jezo, strah in morda krivdo.
Ljudje z MS imajo lahko tudi pomisleke glede financ in potrebe po prilagoditvah doma, na primer omogočanju dostopa do invalidskih vozičkov.
Vroča telefonska linija Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo (1-800-344-4867) lahko svetuje o številnih praktičnih vprašanjih, s katerimi se ljudje lahko soočijo.
Negovalci se morajo zavedati teh možnih misli in izkušenj. Razvijanje boljšega razumevanja tega, kar oseba doživlja, ji lahko pomaga ponuditi boljšo raven oskrbe. Tudi oskrba osebe s kronično boleznijo je lahko zahtevna. Skrbniki bi morali tudi zagotoviti, da si vzamejo čas zase.
Če si oddahnete ali povabite prijatelja ali družinskega člana, da si nekaj časa deli skrb, lahko skrbniku pomaga ohraniti lastno duševno in fizično počutje.
Za ljudi, ki skrbijo za ljubljeno osebo z MS, Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ponuja uporabno brošuro, ki vsebuje podrobnosti o tem, kako se spoprijeti z mnogimi vidiki napredne MS.
V tem članku izveste več o nihanjih razpoloženja in MS.
Preberite več, prevzemite nadzor
Če se čim več naučimo o kroničnem stanju, lahko človek lažje občuti nadzor nad svojim položajem.
Primeri vključujejo:
- Spoznavanje pomožnih naprav: Te in druge tehnologije lahko človeku pomagajo ostati aktiven in produktiven.
- Poizvedovanje o pomoči, preden se pojavi potreba: Čakanje, dokler se ne pojavijo težave, lahko poveča stres pri urejanju dodatne pomoči, kot je bivanje s pomočjo, in težko najde primerno mesto.
- Pogovor z družino ali delodajalci o možnostih: Mogoče bo mogoče urediti dostop in prilagodljivo delo, kar bo osebi omogočilo daljše zaposlitev. Družinski člani lahko pogosto pomagajo pri praktičnih nalogah, če vedo, kaj oseba potrebuje.
- Pridružitev lokalnim skupinam za podporo državam članicam: te lahko nudijo nasvete, organizirajo družabne in druge dogodke ter ljudem pomagajo, da se počutijo manj izolirane.
- Poizvedovanje o novih načinih zdravljenja: oseba se lahko odloči za pogovor s svojim zdravnikom o zamenjavi zdravil.
Upravljanje naprednih MS
Na voljo je veliko storitev za zadovoljitev tistih, ki živijo z napredno MS.
Zdravstvena oskrba
Zdravljenje z zdravili lahko pomaga zmanjšati pogostost in resnost izbruhov simptomov. Osebi z MS v poznejši fazi lahko zdravnik predpiše mitoksantron (Novantron).
Številna druga zdravila lahko pomagajo pri lajšanju simptomov in zapletov, ki segajo od urinarnih težav do težav s spolnim zdravjem.
Zdravila za lajšanje bolečin in injekcije steroidov lahko tudi pomagajo nekomu s hudimi simptomi, vključno z izgubo vida, po navedbah Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo.
Primer in potreba po zdravljenju bosta različni. Zdravnik bo kadar koli svetoval najboljše možnosti za posameznika.
Zdravnik lahko osebi pomaga tudi pri fizikalni terapiji, delovni terapiji in drugih vrstah podpore. Če je človeku težko živeti doma in skrbeti zase, je morda na voljo oskrba s pomočjo ali bivanje.
Kakšne so možnosti za upravljanje vnetja MS? Več o tem lahko preberete tukaj.
Terapije v življenjskem slogu
Oseba s hudimi simptomi lahko še vedno koristi zdravim življenjskim odločitvam, kot so:
- biti čim bolj zunaj
- izvajanje vaj, ki so primerne za osebo na invalidskem vozičku
- po zdravi in raznoliki prehrani, ki lahko pomaga pri preprečevanju debelosti, kardiovaskularnih težav in drugih zapletov
- poskusite masažo in toplotno obdelavo, kar lahko pomaga ublažiti bolečino in stres
- plavanje in hidroterapija lahko olajšata bolečino
Čeprav MS običajno ni usodna, lahko znatno poslabša kakovost življenja posameznika. Ukrepi za ohranjanje odnosov in interesov lahko pomagajo povečati razpoloženje osebe in druge vidike njenega zdravja.
Nega in podpora
Včasih oseba potrebuje dodatno pomoč, če živi z napredno MS. To lahko vključuje paliativno oskrbo, pomoč na domu ali druge oblike oskrbe.
Paliativna oskrba
Cilj paliativne oskrbe je pomagati osebi, da se počuti bolj udobno in uživa v najboljši možni kakovosti življenja v napredni fazi MS ali drugega zdravstvenega stanja.
Paliativno oskrbo lahko ponudi mreža zdravnikov, medicinskih sester in drugih zdravstvenih delavcev.
Ta vrsta oskrbe lahko upošteva fizične, čustvene, duhovne in socialne potrebe. Prav tako lahko nudi podporo tako osebi z MS, kot tudi njihovi družini in prijateljem.
Nega na domu
Mnogi ljudje z MS bodo še naprej živeli v svojem domu, vendar bodo s simptomi morda potrebovali dodatno pomoč. Nega na domu morda ustreza mlajšim ljudem, ki so duševno pozorni, vendar imajo težave pri opravljanju vsakodnevnih fizičnih nalog.
Oseba ima morda mrežo družine in prijateljev in ji lahko koristi druženje in vključevanje v duševno spodbudne dejavnosti.
Oskrba na domu lahko pomaga tistim, ki ne morejo več dostopati do oskrbe tako pogosto, kot potrebujejo. Pomaga lahko tudi pri ohranjanju njihove kakovosti življenja.
Oskrba na domu bo vključevala pripravo individualnega načrta oskrbe, ki bo vključeval osebo z napredno MS, zdravstvenega delavca in pogosto njihove ljubljene ali negovalce.
Storitve lahko vključujejo:
- usposobljena zdravstvena nega
- socialne storitve
- pomoč pri vsakodnevnih dejavnostih in gospodinjskih opravilih
- pomoč pri varstvu otrok
- rehabilitacijske storitve
Dnevni programi za odrasle
Dnevni programi za odrasle se pogosto osredotočajo na dejavnosti, ki spodbujajo čustveno in fizično počutje, vključno z dejavnostmi, pri katerih lahko ljudje sodelujejo in uživajo na kateri koli ravni telesne funkcionalnosti.
Na ta način lahko ljudje z napredovalim MS sodelujejo v spodbudnih dejavnostih, ki so jih uživali, preden se je njihovo stanje poslabšalo, in se učijo novih hobijev, ki ustrezajo fizičnim spremembam, ki so jih doživeli.
Urejanje bivanja s pomočjo
Samooskrbljeno življenje zagotavlja stalno praktično podporo in zdravstveni nadzor za osebo z napredovalo MS in drugimi boleznimi, ki vplivajo na kakovost življenja osebe.
Nekatere storitve bivanja vključujejo:
- 24-urna prisotnost osebja
- pomoč pri vsakdanjem življenju
- usklajevanje oskrbe in zagotavljanje rehabilitacijskih storitev
- upravljanje zdravil
- rekreacijske dejavnosti
- obroki
- storitve gospodinjstva in pranja perila
Mlajši ljudje običajno ne potrebujejo življenja s pomočjo. Najverjetneje je koristen za starejše odrasle, ki so mobilni, vendar potrebujejo pomoč pri nekaterih dejavnostih. Oseba običajno ostane v tej vrsti nastanitve približno 24 mesecev.
Pristopi k samooskrbnemu življenju se razlikujejo glede na to, kje oseba živi. Zdravnik ali drug zdravstveni delavec lahko zagotovi več informacij o lokalnih storitvah.
Domovi za ostarele
Domovi za ostarele so objekti, v katerih lahko oseba živi, če ne more biti oskrbljena doma, vendar ne potrebuje sprejema v bolnišnico.
Osebje v domu za ostarele nudi nego, zdravstveno oskrbo, rehabilitacijske terapije in druge specialistične storitve.
Oskrba v hospicu
Oseba bo morda potrebovala nastanitev v hospicu, če bo prejela končno diagnozo ali zdravniško obvestilo o pričakovani šestmesečni pričakovani življenjski dobi.
Programi hospic nudijo ukrepe za udobje in podporo pri reševanju čustvenih, duhovnih, fizičnih in praktičnih vprašanj, povezanih s stanjem.
Hospic lahko človeku pomaga, če se njegovo stanje poslabša. Negovalcem lahko zagotovi tudi čas za predah.
Vrste: Katere lahko postanejo hude?
Obstajajo štiri vrste MS, ki jih obravnavamo spodaj. Nekateri bolj verjetno kot drugi postanejo hudi.
Klinično izoliran sindrom
Oseba s klinično izoliranim sindromom (CIS) ima simptome, ki so značilni za MS, vendar se lahko pojavijo le enkrat.
Za diagnozo CIS morajo simptomi trajati najmanj 24 ur in ne smejo biti posledica drugega vzroka. Če se vrnejo pozneje, lahko zdravnik diagnosticira MS. Vendar oseba ne izpolnjuje vseh meril za popolno diagnozo MS, če se taki simptomi pojavijo le enkrat.
Če oseba doživi CIS, lahko zdravnik predpiše zdravila za preprečevanje nadaljnjih simptomov in napredovanja do recidivno-remitentne MS (RRMS).
Če se simptomi pojavijo le enkrat, stanje ne bo postalo resno.
RRMS
RRMS vključuje obdobja poslabšanj ali ponovitev bolezni in obdobja remisije, ko pride do popolnega ali skoraj popolnega okrevanja. Nato je mogoče izkusiti še en izbruh z jasno opredeljenimi epizodami novih simptomov.
Približno 80% ljudi z MS ima diagnozo RRMS.
Med remisijo oseba ne bo opazila napredovanja bolezni, čeprav so raziskave pokazale, da se lezije lahko še naprej razvijajo.
Jemanje zdravil za spreminjanje bolezni lahko pomaga preprečiti napredovanje RRMS, zlasti če jih oseba jemlje že v zgodnjih fazah.
Manj verjetno je, da bo RRMS postal hujši kot progresivni tip, vendar lahko sčasoma to stori.
Primarno progresivna MS
Primarno progresivna MS (PPMS) nenehno napreduje, brez jasnih remisij ali izbruhov. Simptomi se sčasoma poslabšajo in oseba verjetno ne bo občutno okrevala.
Približno 10–20% ljudi z diagnozo MS ima PPMS. Kot progresivna oblika bolezni je bolj verjetno kot CIS ali RRMS, da povzroči resne simptome.
Približno 1% ljudi z MS ima tip, ki hitro napreduje. Po mnenju NINDS bodo morda morali začeti agresivno ali eksperimentalno zdravljenje za nadzor svojih simptomov.
Trenutno ni učinkovitega zdravljenja za preprečevanje napredovanja PPMS, vendar potekajo preskusi za oceno varnosti in učinkovitosti novega zdravila, imenovanega idebenon, ki lahko pomaga preprečiti poškodbe tkiva.
Sekundarna progresivna MS
Pri sekundarni progresivni MS se bo oseba na začetku močno poslabšala, simptomi pa bodo nato izginili ali izzveneli. Po tem se simptomi postopoma vračajo in postajajo vse hujši.
Ljudje z progresivnimi oblikami MS imajo večjo verjetnost, da bodo razvili resne simptome in potrebujejo asistenco za življenje ter dodatno podporo.
Outlook
Prejemanje diagnoze MS je lahko zaskrbljujoče, ker čeprav je večina primerov MS blagih, lahko pomembno vpliva na človekovo življenje in škoda, ki se pojavi, je včasih lahko velika.
Vendar pa je pomoč na voljo v obliki programov za dneve za odrasle, urejenih bivalnih pogojev, oskrbe na domu in še več.
Pomembno je, da imamo podporo ljudi, ki razumejo, kako je živeti z MS. MS Healthline je brezplačna aplikacija, ki nudi podporo prek individualnih pogovorov in skupinskih razprav v živo z ljudmi, ki imajo to bolezen. Prenesite aplikacijo za iPhone ali Android.
Nove možnosti zdravljenja se izkazujejo kot učinkovite pri upočasnitvi napredovanja nekaterih oblik bolezni. Poleg tega je napredek v tehnologiji magnetne resonance omogočil diagnozo prej kot prej, tako da se lahko zdravljenje začne že prej.
Oseba z diagnozo MS se mora s svojim zdravnikom pogovoriti o vseh razpoložljivih možnostih zdravljenja in življenjskega sloga, ki jim lahko pomagajo ohranjati kakovostno življenje.
