Skozi moje oči: dvostranska displazija kolka
Moje ime je David Brown in hvaležen sem za priložnost, da napišem ta članek. Odločil sem se za bolj odprt dialog s svojim kroničnim stanjem. Zame ni bilo lahko, vendar napredujem k bolj zdravemu odnosu do vseživljenjske bolečine.
Zdravniki so takoj opazili, da je bilo v otroštvu nekaj narobe. "To ni rak kosti," so rekli moji mami. Namesto tega so postavili diagnozo "obrnjeni boki".
Zdaj vem, da imam prirojeno obojestransko displazijo kolka. To je nepravilnost vtičnice kolka, ki povzroča trenje v sklepu.
Displazija kolkov je najpogostejši vzrok za artritis pri mladih odraslih. Bolečina se najpogosteje pojavi v dimljah, križu in kolčnih sklepih. Lahko vpliva tudi na kolenske sklepe.
Nenormalna kolčna vtičnica lahko vpliva tudi na elastičnost vezi in tetive. Rezultat je boleč, neprilagodljiv spodnji del telesa.
Pogoj zahteva terapevtsko in medicinsko obvladovanje bolečine ter invazivne postopke, kot so nadomestki kolka, saj obraba poškoduje sklepe.
Bil sem blagoslovljen s prijatelji, ki imajo svoje izkušnje s kroničnimi boleznimi. Opazil sem, kako se spopadajo, prevzamejo lastništvo in izrazijo svoja čustva, in navdihujejo me.
Želim si bolj raziskati svojo bolečino in razumeti, zakaj mi nikoli ni bilo prijetno govoriti o njej. Ne dvomim, da je nekaj mojega nelagodja eksistencialna krivda. Vem, da drugi ljudje vsak dan občutijo hujše bolečine kot jaz. Vsi se zavedamo, kako se nam zbadamo in drgnemo sklepe.
Starši so me spodbujali, naj živim, kot da boleča gibljivost ni ovira. O tem niso razpravljali, zato tudi nisem. To me je spodbudilo, da sem nadaljeval življenje, ne da bi se pritoževal ali iskal veliko pomoči. Težava pri tem je, da nisem nikoli našel pravega trenutka, da bi nekomu povedal o svojem stanju. Trenutek mine in to je lahko težko.
Displazije v mojem šolskem zapisu niso opazili, nihče je ni omenil nobenemu vodji kluba, jaz pa je nisem omenil niti svojemu vodji. Večina ljudi, ki sem jim najbližje, ne pozna, jaz pa sem O.K. s tem. Ne želim dajati izjave za posebno obravnavo. Tudi nočem se počutiti manjvredno. Počnem lahko vse, kar hočem - tudi z bolečino.
Večina otrok ima svoje literarne junake, na primer Hermione Granger ali Sherlock Holmes ... toda moj je bil hromi fant iz Pied Piper. Namesto opozorilnega opozorila o spoštovanju dogovorov je postala temačna moralna zgodba - o moji materi je pripovedovala zgodbo pred spanjem - modrega fanta, ki je svojo hromost izkoristil sebi v prid.
S prijatelji ni tekel v idilo karamele in mavric, ampak si je vzel čas in razmislil o širši sliki. Ko je zagledal nevarnost gorske jame, kjer bi bili njegovi vrstniki zaprti in pokopani, je dočakal zgodbo.
Moja mati je mislila dobro; hotela mi je dati nekoga, s katerim bi se lahko navezala, in to je delovalo. Vedno sem iskal pozitivne točke v svojem stanju.
Odraščanje v bolečinah
Kot najstnik sem precej skrivaj živel z bolečino. V otroštvu mi ni nihče povedal, zakaj me je bolelo ali sem šepala, razen »vi ste obrnili boke«. Seveda se "obrnjeni boki" slišijo popolnoma izmišljeno; Vedno sem mislil, kot da nekdo trdi, da ima meglena pljučna ali poskočna očesa.
Kadar so me prijatelji videli, da sem spotaknil eno nogo o drugo, šepal, bolel ali stal z nogami, usmerjenimi drug proti drugemu, in jim rekel, da imam "obrnjene boke", so ustvarila očitna nadaljnja vprašanja, na katera nisem imel odgovora. Počutil sem se kot prevarant.
Iskal sem po internetu, toda to je bilo v devetdesetih letih in internet ni prinesel rezultatov iskanja za obrnjene boke. Zdelo se je, kot da stanje ni pomembno, ker ni dokumentirano na nobeni od 10.000.000 internetnih strani.
Ne razumite me narobe - ne gre, da nisem dobil zdravniške oskrbe in terapije. Zdravniki so redno rentgensko snemali, merili, vrteli in manipulirali moje stegnenice in boke. Mama je bila zaskrbljena, da bi se moja drža poslabšala, zato bi mi osteopat enkrat na mesec počil vretenca in zasukal noge.
Vsako jutro sem vadila fizioterapevtske vaje pred šolo. Starši mi niso nikoli v celoti razložili, kaj so rekli zdravniki, jaz pa sem bil premlad, da bi mi zdravniki lahko to neposredno povedali.
V mladostniški dobi so mi strokovnjaki ponujali zlom medenice in stegnenice ter njihovo ponastavitev. Mesece bi bil vlečen, kosti mojih nog pa bi imele pritrjene kovinske zatiče, da bi jih občasno lahko odprli za rast kosti.
Zamislila sem si oddelek in videla medicinske sestre, ki so v bolniško posteljo dvignile svojo povojano različico. Predstavil sem si jih, kako me izsušujejo, zdravniki, ki so se mi vtaknili z ragljami, so se mi vtisnili v kosti. Zamišljal sem si osamljene dneve, ki sem jih gledal skozi okno na na videz neskončno parkirišče.
Odklonil sem in to je bilo približno to. V mladosti so se ustavili vsi zdravniški sestanki. Jama se je zaprla, jaz pa sem skočil z gore na svet. Nekoliko sem povečal protibolečinske tablete, izboljšal kakovost skupnih opor in nadaljeval naprej tako tiho kot kdajkoli prej.
Več učenja in končno obisk zdravnika
Ko sem hotel, sem svoje stanje skrival in to je bilo veliko. Poleg mojega šepanja nič ne kaže na to, da sem kaj drugega kot normalno delujoče okostje.
Vendar me je tajnost pustila izolirano v svojem telesu.
Zavedanje, da sem se za vedno zavedal svojega stanja, a sem ga tako malo razumel, me je spravljalo dol. Tudi bolečina je postajala vedno hujša.
Razmišljal sem o sprehajalni palici, toda ali jo potrebujem, ali bi bilo le ljubezen, če bi predvajali svoje stanje, simbolično krika?
To vprašanje mi je pomagalo, da sem se prvič kot odrasla oseba pozanimala o svojem stanju.
S pogovorom s prijatelji in prejemanjem sporočil o podpori na družabnih omrežjih sem začel pridobivati zaupanje, da se dogovorim za zdravnika.
Bil sem živčen ob obisku zdravnika. Bi po vsem tem času kaj našli? Ali so obrnjeni boki dejansko obstajali? Bi ponudili sredstvo za odpravo bolečine? To je bila zame nenavadno zastrašujoča perspektiva. Moj odnos do moje bolečine je mazohističen. Bolečina, sem pogosto mislil, mi ustreza.
Spoznala sem svojo posebno bolečino. Nisva prijatelja, a tudi povezava ni strupena. Nikoli ne vodi mojih odločitev, ampak razume, česa sem sposoben. Pove mi, naj se ne smilim do sebe, ampak me opominja, da sem krhka in moram biti previdna sama s seboj.
Tudi bolečina je bila nekaj proti čemur - bes, celo. Ko to potrebujem, me zaželi, da znova postavim eno nogo pred drugo in da naredim še en tuljav korak. To so moje noge. To je moja bolečina. Tako hodim skozi življenje. Bi bil isti človek brez tega?
Zdravnik me je na lestvici od 1 do 10 vprašal, kako močne so bolečine. Pripisovanje bolečine na poljubni lestvici je čudno. To je mehansko odrevenelost, brenčanje električne tuljave, vroča krema nad toplo jabolčno pito. Gre za 6?
Poslal me je na rentgen. Medicinska sestra me je postavila pod odprtino z mrzlimi rokami na bokih.
Končno sem videl rentgensko slikanje medenice in bokov in bilo je čudovito. Hotel sem narediti vitraž. Prvič sem lahko pogledal, kaj me skrbi. Namesto ukrivljene krogle in vtičnic se mi kolčni sklepi kot zatiči prilegajo v medenico. Okoli sklepov sem videl belo meglo: artritis.
Rezultati so bili vrnjeni. Zdravnik se je z računalniško miško pomaknil po zapiskih na monitorju z vso telesno govorico v zapestju.
"Imate prirojeno dvostransko displazijo kolka," je dejal. »Obstajajo obrabe, vendar nič preveč skrbi. Zaradi vaše izjemne neprilagodljivosti okoli območja vlečete tetive in kite, ki s staranjem izgubljajo elastičnost. "
»Vzemite zdravila proti bolečinam, ko jih potrebujete. Poiščite vaje pri fizioterapevtu, da raztegnete ta mehka tkiva. To je vse, kar vam lahko rečem, da vam pomagam. "
Kako mi je diagnoza spremenila življenje
Videti rentgenske slike in postaviti diagnozo sta pomagala bolj, kot se je zavedal. Odgovori so bili več kot le njegova kratka napoved. Zdaj se počutim samozavestno s tem stanjem. Velja: ima zdravstveno ime in našel sem inštitut.
Obisk zdravnika z odločnostjo, da izvem več o mojem stanju, je bil čudovit.Že zdaj mi je vse bolj prijetno živeti s svojim stanjem kot običajnim delom življenja in odkrito jemljem zdravila proti bolečinam in prilagajam morebitne sklepne opore. In če me vprašajo o mojem stanju, vam z veseljem odgovorim. Lahko pokažem v smeri celotnega inštituta.
Danes poskušam slediti moči, ki jo vidim v svojih prijateljih. Sem prepričljiv, ko pristopam k svoji bolečini kot delu običajnega načina življenja, odkrito in brez krivde, glede svojih omejitev ali tega, kar delam, da jo obvladujem.
Ne iščem sočutja, vendar se ne počutim slabo, ko izražam čas, ki se mučim. Bolečina ni več negativno nabita čustveno kot velika skrivnost.
Zahvaljujem se prijateljem - vedo, kdo so -, ker so mi dovolili, da zdaj z lastnim tempom potujem do odprtih ust planine.
Zdaj potrebujem le tetovažo kosti medenice na podlakti in kmalu se bom dogovoril za sestanek.
