Kaj je zgodnja Parkinsonova bolezen?
Zgodnji Parkinsonova bolezen se pojavi, ko zdravnik diagnosticira bolezen pri osebi, stari od 21 do 50 let, po poročanju Ameriškega združenja za parkinsonovo bolezen.
Čeprav je Parkinsonova diagnoza lahko uničujoča v vsakem življenjskem obdobju, lahko diagnoza bolezni v zgodnjih letih bistveno vpliva na kakovost življenja mlade osebe in njene družine. Trenutno za bolezen ni zdravila.
Ker zdravniki najpogosteje diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen pri ljudeh, starih približno 60 let, je verjetno, da bi lahko veliko mlajša oseba z zgodnjo Parkinsonovo boleznijo nekaj časa ostala nediagnosticirana ali napačno diagnosticirana.
Zgodnja Parkinsonova bolezen lahko napreduje tudi drugače kot pri bolj tradicionalni obliki bolezni. Zavedanje simptomov in dejavnikov tveganja lahko človeku pomaga, da čim prej dobi zdravljenje, ki ga potrebuje.
Zgodnja Parkinsonova opredelitev
Po podatkih Ameriškega združenja za parkinsonovo bolezen je približno 10 do 20 odstotkov tistih s Parkinsonovo boleznijo diagnosticiranih že v zgodnji mladosti. V ZDA to znaša od 6.000 do 12.000 ljudi, mlajših od 50 let.
Mnogi ljudje z zgodnjim Parkinsonovim obolenjem še dolga leta ne bodo imeli nekaterih simptomov, povezanih z boleznijo. Ljudje z diagnozo Parkinsonove bolezni v starejših letih hitreje napredujejo do teh simptomov.
Ti simptomi vključujejo:
- zmedenost
- izguba spomina
- težave z ravnotežjem
Vendar pa imajo ljudje z zgodnjim Parkinsonovim obolenjem pogostejše težave z nehotenimi gibi - trzanjem ali drugimi tiki, nad katerimi oseba nima nadzora. Ta gibanja so lahko posledica same bolezni ali posledica neželenih učinkov zdravila, imenovanega levodopa, ki je običajno predpisano za zdravljenje bolezni.
Iz tega razloga bodo nekateri zdravniki predpisali različna zdravila za zdravljenje zgodnje Parkinsonove bolezni.
Poleg razlik v simptomih in zdravljenju se tisti, ki jim je diagnosticirana Parkinsonova bolezen zgodaj, soočajo tudi z različnimi izzivi pri življenju s to boleznijo. Lahko so na primer starši majhnih otrok ali pa šele začnejo svojo kariero brez zavarovanja ali prihrankov za zdravstvene stroške.
Znaki in simptomi
Glede na članek v reviji Translacijska nevrodegeneracija, spremembe v možganih se začnejo pojavljati približno 6 let, preden oseba doživi simptome Parkinsonove bolezni.
Parkinsonova bolezen povzroči zmanjšanje dopamina v možganih, kar je lahko odgovorno za simptome, povezane z gibanjem. Ti simptomi so podobni pri ljudeh, pri katerih je bila diagnosticirana tako zgodnja Parkinsonova bolezen kot pri tistih, ki so bile diagnosticirane pozneje.
Primeri simptomov, povezanih z gibanjem, vključujejo:
- tresenje ali majhni tresenje rok, rok, nog, čeljusti ali obraza
- togost ali togost rok, nog ali trupa
- počasni, togi gibi
- ravnotežje
- prizadeta koordinacija
Parkinsonova bolezen lahko poleg motenega gibanja povzroči tudi druge simptome. Tej vključujejo:
- spremembe mišljenja ali spomina
- depresija
- težave pri odhodu v kopalnico, na primer zaprtje ali urinska inkontinenca
- težave s spanjem
Diagnoza
Skeniranje MRI možganov se lahko uporabi za izključitev drugih stanj.
Trenutno ne obstaja poseben test, ki bi zdravniku pomagal diagnosticirati Parkinsonovo bolezen. Diagnoza pogosto vključuje izključitev drugih zdravstvenih stanj, ki lahko povzročijo podobne učinke. Zdravniki lahko simptome osebe primerjajo tudi s simptomi mlajše osebe, ki je že diagnosticirana s Parkinsonovo boleznijo.
Včasih lahko zdravnik osebo prosi, naj vodi dnevnik svojih simptomov. Sledenje tem simptomom skozi čas lahko zdravniku pomaga pri prepoznavanju Parkinsonovega vzorca simptomov.
Primeri diagnostičnega testiranja za izključitev drugih stanj vključujejo:
- slikovni pregledi možganov za testiranje možganskih nepravilnosti, kot so tumorji
- krvne preiskave za ugotavljanje prisotnosti bakterijskih ali virusnih bolezni ali raka
Včasih lahko zdravnik predpiše zdravila, ki se običajno uporabljajo za zdravljenje Parkinsonove bolezni, da ugotovi, ali se simptomi osebe izboljšajo. Če se simptomi osebe izboljšajo, lahko to kaže na to, da ima oseba Parkinsonovo bolezen.
Možnosti zdravljenja
Tradicionalno je bil pristop zdravljenja pri zgodnjem pojavu Parkinsonove bolezni odlaganje predpisovanja zdravil, dokler simptomi osebe ne začnejo bistveno vplivati na njeno vsakdanje življenje.
Znano pa je, da Parkinsonovo zdravilo levodopa in njegove različice, kot je Carbidopa-levodopa, povzročajo povečane simptome pri mlajši osebi s Parkinsonovo boleznijo. Posledično lahko zdravniki predpišejo druga zdravila, kot so:
- Zaviralci MAO-B, kot je selegilin (Eldepryl)
- agonisti dopamina, kot je ropinirol (Requip)
Ta zdravila so povezana z manj neželenimi učinki pri mladih kot levodopa.
Druga terapija, ki dokazano pomaga ljudem s Parkinsonovo boleznijo zgodaj, je globoka možganska stimulacija.
To zdravljenje vključuje vsaditev majhne električne naprave, podobne srčnemu spodbujevalniku, na področje možganov, ki je vključeno v gibanje. Poseben programer bo prilagodil stopnje električne stimulacije, da bo osebi pomagal imeti boljši nadzor nad motoriko, povezan s svojo Parkinsonovo boleznijo.
Življenje z zgodnjim Parkinsonovim stanjem
Zgodnja Parkinsonova bolezen lahko vpliva na to, kako se človek giblje in razmišlja. Ti učinki lahko razumljivo spremenijo življenje.
Ko osebi prvič diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen zgodaj, bi morda želel preizkusiti nekaj naslednjih korakov, da bi ji pomagal živeti bolje s Parkinsonovo boleznijo:
- Izobraževanje o bolezni, njenih simptomih in zdravljenju.
- Opredelitev medicinske ekipe, ki bo pomagala zanje. To lahko vključuje zdravnika primarne zdravstvene oskrbe, nevrologa, psihiatra in fizioterapevta.
- Pogovor o diagnozi s šefom ali sodelavci in oblikovanje načrta, s katerim naj delajo toliko časa, kolikor želijo.
- Iskanje skupin za podporo, tako osebno kot prek spleta, ki jih bodo podprle.
- Prepoznavanje negovalcev in bližnjih, ki lahko nudijo spodbudo in pomoč.
Zdravniki sicer ne vedo natančno, kaj povzroča Parkinsonovo in Parkinsonovo bolezen zgodaj, vendar verjamejo, da v bolezni obstaja genetska komponenta. To še posebej velja za tiste z zgodnjo Parkinsonovo boleznijo.
Posledično bo morda oseba, ki živi s Parkinsonovo boleznijo zgodaj, želela obiskati genetskega svetovalca, če misli imeti otroke.
Če je priporočljivo, lahko svetovalec testira na prisotnost genov, povezanih z zgodnjo Parkinsonovo boleznijo, kot so SNCA, PARK2, PINK1 in LRRK2.
Nasveti za negovalce
Skrb za ljubljeno osebo s Parkinsonovo boleznijo zgodaj je lahko težavna, ker je oseba mlada in pogosto nevajena ideje, da potrebuje dodatno pomoč.
Ker bolezen pri osebi s Parkinsonovo boleznijo zgodaj napreduje počasneje, je možno, da ljubljena oseba nekaj časa ne bo potrebovala velike pomoči pri zdravniških sestankih, zdravljenju z zdravili ali drugih nalogah, povezanih z boleznijo.
Vendar pa bo oseba z zgodnjim Parkinsonovim obolenjem pogosto potrebovala moralno in osebno podporo. Nekateri načini, kako lahko skrbnik to stori, vključujejo:
- Izobraževanje o Parkinsonovi bolezni in še posebej zgodnji Parkinsonovi bolezni. Spoznavanje simptomov, razpoložljivih načinov zdravljenja in tega, kako bi Parkinsonova bolezen lahko vplivala na vsakdanje življenje ljubljene osebe.
- Vprašajte svojega ljubljenega, kaj lahko naredi, in se mu po možnosti dajte na pomoč.
- Zagotavljanje spodbude in podpore. To lahko pomeni samo pogovor o drugih temah, kot je bolezen osebe, in sodelovanje v dejavnostih za lajšanje stresa.
- Pridružitev podporni skupini za negovalce, zlasti skrbnike za družinske člane s Parkinsonovo boleznijo.
Poleg teh dejavnosti bodo skrbniki morda želeli razpravljati o pomembnih odločitvah o oskrbi z osebo z zgodnjim Parkinsonovim stanjem.
Čeprav je o teh vprašanjih težko razpravljati, lahko pogovori, preden je bolezen neke osebe znatno napredovala, zagotovijo izpolnitev človekovih želja. To lahko vključuje:
- Določitev, kako posameznik želi, da njegova družina sodeluje pri njihovi oskrbi.
- Sodelovanje z viri v skupnosti za pripravo napredne direktive ali pooblastila za zdravstveno varstvo, če oseba potrebuje pomoč pri sprejemanju zdravstvenih odločitev.
- Sestavljanje seznama zdravnikov, zavarovalnih polic ali zdravil.
Če imajo te informacije na voljo in se redno posodabljajo, lahko negovalcu pomagate, da ima na voljo vse potrebne informacije, če ljubljena oseba potrebuje intenzivnejšo zdravniško pomoč.
Outlook
Raziskovalci po vsem svetu si vsak dan prizadevajo najti načine zdravljenja, ki bi pomagali upočasniti napredovanje in učinke zgodnje Parkinsonove in Parkinsonove bolezni na splošno.
Čeprav trenutno ni zdravila, obstaja nekaj zdravil, ki lahko zmanjšajo simptome in pomagajo osebi, da ohrani svojo mobilnost.
