Kako multipla skleroza vpliva na pričakovano življenjsko dobo?
Multipla skleroza je dolgotrajno stanje, ki prizadene centralni živčni sistem. Resnost simptomov se lahko razlikuje od blage do izčrpavajoče. V redkih primerih lahko oseba izgubi sposobnost hoje in pogovora.
Multipla skleroza (MS) je progresivna bolezen, kar pomeni, da se postopoma poslabša. Vendar pa lahko odvisno od vrste vključuje tudi remisije in vnetje, tako da se ljudje pogosto nekaj časa počutijo bolje, preden se simptomi spet pojavijo.
Prvi simptomi MS se običajno pojavijo med 20. in 40. letom, napredovanje pa se zelo razlikuje.
Simptomi MS lahko vplivajo na vsakodnevne dejavnosti in zmanjšajo kakovost življenja osebe. Vendar medicinski napredek v zadnjih letih pomeni, da se obeti za države članice hitro izboljšujejo.
Tukaj lahko izveste več o stopnjah MS in kako napreduje.
Dejavniki, ki vplivajo na pričakovano življenjsko dobo
Ocene pričakovane pričakovane življenjske dobe se razlikujejo, ker MS vpliva na ljudi na različne načine in ker se obeti za ljudi s to boleznijo hitro izboljšujejo.
Po podatkih Nacionalnega inštituta za nevrološke bolezni in možgansko kap (NINDS) lahko oseba z MS zdaj pričakuje, da bo živela tako dolgo kot oseba brez bolezni.
Nacionalno društvo MS ugotavlja, da je v redkih primerih, ko stanje hitro napreduje, lahko usodno. Ocenjujejo, da lahko MS človeku življenje skrajša za 7 let.
Leta 2013 so znanstveniki poročali v reviji Nevrologija da je bila pričakovana življenjska doba ljudi z MS približno 7 do 14 let nižja kot pri ljudeh brez bolezni.
V preteklosti so zdravniki menili, da MS ni mogoče zdraviti. V zadnjih 2 do 3 desetletjih pa so se pojavile nove terapije, ki lahko upočasnijo napredek MS in pri nekaterih ljudeh učinkoviteje obvladujejo simptome.
Z novimi terapijami, ki spreminjajo bolezni (DMT) in rehabilitacijskimi strategijami, lahko veliko ljudi z MS pričakuje, da bodo živeli bolj aktivno, kot je bilo mogoče v preteklosti.
Raziskovalci trdijo, da običajno ni neposreden vpliv MS tisto, ki človeku skrajša življenje, temveč zapleti, ki se lahko pojavijo, ali druge razmere, ki niso povezane z MS.
Različni dejavniki lahko vplivajo na pričakovano življenjsko dobo osebe, ko ima MS. Tej vključujejo:
- vrsto MS, ki jo imajo
- njihovo starost, ko se simptomi začnejo
- resnost njihovih simptomov
- kako hitro simptomi napredujejo
- čas med raketami
- kakšno zdravljenje so deležni
- zapleti, ki se razvijejo
- kakovost življenja osebe
Večina ljudi z MS ima recidivno-remitentno MS (RRMS). Ko se simptomi prvič pojavijo, se v povprečju ponovijo vsaki dve leti. Med ponovitvami ostaja njihovo stanje stabilno.
Sekundarna progresivna MS (SPMS) je progresivna vrsta MS. Sprva bo človek doživljal izmenično rakete in obdobja okrevanja. Sčasoma pa se bodo začeli pojavljati manj nenadnih recidivov, vendar se bodo simptomi stalno poslabšali.
Primarna progresivna MS (PPMS) ima le napredovanje simptomov in brez remisije. Progresivne oblike MS so lahko hujše in težje zdravljive.
Večina ljudi z MS bo izgubila nekaj fizičnih in drugih sposobnosti, vendar približno dve tretjini ljudi s to boleznijo še naprej lahko hodi, po navedbah National MS Society.
Sčasoma bodo nekateri, ki imajo MS, morda potrebovali pomoč, na primer palico ali hojo, da preprečijo padce in jim pomagajo prihraniti energijo.
Vendar pa nedavni in tekoči medicinski napredek pomeni, da se obeti za osebo z MS hitro izboljšujejo in tudi možnosti, da živi tako dolgo, kot nekdo brez bolezni.
Zdravljenje, ki spreminja bolezni
Raziskave v zadnjih 20 do 30 letih so pripravile zdravljenje, ki je usmerjeno na specifične spremembe, ki se pojavijo pri recidivnih MS. Strokovnjaki temu zdravljenju pravijo terapije, ki spreminjajo bolezni (DMT).
Obstajajo trdni dokazi, da lahko oseba, ki uporablja DMT v zgodnjih fazah MS, pomaga preprečiti ponovitve bolezni in upočasniti napredovanje bolezni.
Ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) je odobrila več kot ducat DMT za uporabo z MS. Leta 2018 je Ameriška akademija za nevrologijo (AAN) izdala nove smernice za uporabo DMT za zdravljenje MS.
Smernice predlagajo uporabo DMT kot prvega zdravljenja in kot stalne terapije, po možnosti v kombinaciji s kortikosteroidi.
DMT vključujejo:
- glatiramer acetat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- okrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoksantron (novantron)
- natalizumab (Tysabri)
Ljudje lahko nekatere od njih zaužijejo peroralno, nekatere lahko injicirajo, druge pa zdravnik da v obliki intravenske infuzije.
Mitoksantron, prej pod blagovno znamko Novantrone, je starejši DMT, ki ima lahko resne škodljive učinke, vključno s kardiomiopatijo in težavami s plodnostjo.
Smernice AAN kažejo, da se zdravniki izogibajo predpisovanju mitoksantrona, če bi bilo tveganje za osebo večje od koristi, ki jo lahko nudi zdravilo.
Ljudje, ki uporabljajo to zdravilo, se bodo morda želeli pogovoriti s svojim zdravnikom o prehodu na drugo možnost. Vendar pa ima lahko tudi sprememba zdravil škodljive učinke.
Zdravniki lahko osebo vprašajo o njenih potrebah in željah. Morda bodo jasno pokazali, da je treba spremljati neželene učinke in se redno udeleževati pregledov, da se oceni posameznikov napredek.
Ciljna terapija
Ker se ljudje odzivajo na MS in zdravljenje različno, se zdravniki in raziskovalci zdaj osredotočajo na načine, kako ciljno usmeriti zdravila, ki ustrezajo posameznikom. To vključuje prepoznavanje sprememb v genih, ki bi lahko imele vlogo pri MS.
Če na primer poškodba določenega gena povzroči simptome za eno osebo, lahko ciljanje na ta gen zagotovi učinkovito zdravljenje, vendar z manj nepotrebnimi poškodbami drugih genov.
Če oseba ugotovi, da možnost zdravljenja ne pomaga, se bo morda želela pogovoriti s svojim zdravnikom o poskusu druge vrste.
Prepoznavanje recidivov MS
MS vključuje obdobja remisije in ponovitve bolezni. Ponovitev ali izbruh je, ko se simptomi nenadoma ponovijo po obdobju izboljšanja. V času remisije se simptomi lahko zmanjšajo ali izginejo.
Čeprav DMT lahko zmanjšajo pogostost in resnost recidivov, se lahko še vedno pojavijo.
Ni vedno enostavno opaziti ponovitve bolezni, preden simptomi postanejo hudi. Simptomi se lahko pojavijo brez opozorila.
Možna sprožilca ponovitve sta stres in okužba. Če oseba ve, da se je zgodilo eno od teh stanj, je lahko pripravljena zaprositi za zdravljenje takoj, ko se pojavijo simptomi MS.
Oseba lahko opazi spremembe v:
- vid, kot je zamegljenost ali zatemnitev
- občutki, kot so zbadanje ali otrplost
- razmišljanje, na primer težave s pozornostjo ali osredotočanjem na naloge
- nadzor mehurja, kar vodi do večje nujnosti uriniranja
Preden bo zdravnik priporočil zdravljenje, se bo moral odločiti, ali simptomi pomenijo ponovitev bolezni.
Zdravnik bo upošteval:
- ali simptomi ostanejo vsaj 24 ur brez vročine ali okužbe
- če bi lahko obstajal kakšen drug možen razlog za simptome
Če se zdi, da so simptomi posledica recidiva MS, bo zdravnik morda predlagal injekcijo kortikosteroida za zmanjšanje vnetja.
V preteklosti so imeli kortikosteroidi ključno vlogo pri zdravljenju MS. Lahko pa imajo škodljive učinke, če jih ljudje uporabljajo dolgoročno, in so lahko manj učinkoviti kot nekatera novejša zdravila.
Upravljanje drugih pogojev z MS
Poleg MS se lahko pojavijo tudi druga zdravstvena stanja. Preprečevanje ali obvladovanje teh zapletov lahko pomaga izboljšati kakovost življenja in pričakovano življenjsko dobo osebe.
V sistematičnem pregledu, ki se je pojavil leta 2015, je bilo ugotovljeno, da so naslednji pogoji "razumno pogosti" pri ljudeh z MS, kadar jih zdravniki primerjajo s tistimi, ki nimajo MS, in da se zdi, da se tveganja s starostjo povečujejo.
- ishemična bolezen srca
- postopno srčno popuščanje
- visok krvni pritisk
- možganska kap
- visok holesterol
- diabetes
Raziskovalci so zahtevali več dokazov, ki bi potrdili, kako pomembna je povezava, saj bi lahko vplivala na strategije zdravljenja.
Višja incidenca teh zapletov morda ni posledica same MS, ampak dejavnikov tveganja, ki so pogostejši pri ljudeh z MS.
Na primer, zmanjšana gibljivost lahko povzroči prekomerno telesno težo, kar lahko vpliva na tveganje za bolezni srca in ožilja ter diabetes. Težave z ravnotežjem lahko povečajo tudi tveganje padca. Tudi to bi lahko vplivalo na pričakovano življenjsko dobo osebe.
Strategije za reševanje teh vprašanj lahko pomagajo izboljšati kakovost življenja posameznika in tveganje za zaplete.
Primeri vključujejo:
- ustrezna fizikalna terapija
- zdrava prehrana
- prilagoditve in pripomočki doma, kot so držali, za preprečevanje padcev
Kliknite tukaj za več informacij o zdravi prehrani za MS.
Kot pri mnogih dolgoročnih boleznih ima tudi oseba z MS večje možnosti za razvoj depresije. Če boste čim bolj aktivni, preživljate čas z družino in prijatelji ter se pridružite skupini za podporo, lahko to preprečite.
Izboljšanje vsakodnevnih dejavnosti in kakovosti življenja
MS vpliva na mobilnost osebe in povečuje tveganje za padce.
Študija, objavljena v BMJ ugotavlja, da 52 do 63 odstotkov ljudi z MS vsaj enkrat v treh do šestih mesecih pade, kar povzroči bolečino, nelagodje in strah pred ponovnim padcem.
Rehabilitacija lahko pomaga spremeniti vedenje, poveča telesno samozavest in raven aktivnosti ter izboljša kakovost življenja osebe.
Leta 2012 so raziskovalci iz rehabilitacijskega centra v Švici priporočili razvoj "celovitih rehabilitacijskih posegov", da bi zmanjšali negativni vpliv na človekovo vsakodnevno aktivnost, neodvisnost in kakovost življenja.
Predlagali so programe, ki:
- ustrezajo potrebam posameznika
- začnite z nizko do zmerno intenzivnostjo
- vključujejo redne počitke, da se zmanjša tveganje za nadaljnjo škodo
Individualne potrebe bodo odvisne od:
- resnost simptomov
- stopnja MS
- sposobnost delovanja osebe
- osebne želje in potrebe
Raziskovalna skupina je predlagala, da lahko rehabilitacija koristi tako duševnemu kot fizičnemu zdravju. Vključevati mora tudi izobraževanje in izmenjavo informacij o MS s posameznikom in njihovimi negovalci.
Koristi od vadbe
Z MS lahko povečanje ali vzdrževanje ravni telesne aktivnosti prinese vrsto kratkoročnih in dolgoročnih koristi.
Nacionalno društvo MS ugotavlja, da lahko nekatere vrste vadbe pomagajo izboljšati naslednje:
- zdravje srca in ožilja
- fizična moč
- delovanje mehurja in črevesja
- ravni energije
- razpoloženje
- socialno življenje
Nizke ravni aktivnosti pa lahko prispevajo k:
- srčna bolezen
- mišična oslabelost
- nizka kostna gostota
- neučinkovito dihanje
- depresija
Vse njihovo zmanjšanje lahko prispeva k izboljšanju pričakovane življenjske dobe osebe.
Ciljni programi vadbe lahko izboljšajo:
- hojo, kar omogoča tudi lažje izvajanje drugih vaj
- ravnotežje, ki zmanjšuje tveganje za škodo zaradi padca
Primerne dejavnosti lahko vključujejo:
- joga ali tai chi
- plavanje
- vodna aerobika
- kolesarjenje
- ples
- vrtnarjenje
- aktivna gospodinjska opravila
Potrebe in sposobnosti se lahko razlikujejo med posamezniki in v času remisije in rakete.
Če je mogoče, je najbolje najti program, ki so ga terapevti zasnovali za ljudi z MS, ali inštruktorja, ki se zaveda MS in njegovih fizičnih potreb in zahtev.
Oseba lahko svojega zdravnika vpraša o primernih programih, vajah in drugih vrstah podpore in rehabilitacije.
Outlook
MS je resna, vseživljenjska bolezen in z njo je težko živeti. V preteklosti je prispeval k nižji pričakovani življenjski dobi.
Vendar v zadnjih nekaj desetletjih nova zdravila in rehabilitacijske tehnike omogočajo bolj kakovostno življenje z MS, pričakovana življenjska doba pa je za mnoge enaka kot pri osebi brez bolezni.
Imeti sistem podpore, ki razume, kako je imeti diagnozo in živeti z MS, je ključnega pomena. MS Healthline je brezplačna aplikacija, ki nudi podporo prek individualnih pogovorov in skupinskih razprav v živo z ljudmi, ki jo dobijo. Prenesite aplikacijo za iPhone ali Android.
